Ce mardi 2 avril est marqué par la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Très engagé, Samuel Le Bihan livre des témoignages poignants sur sa fille Angia, atteinte de troubles du spectre autistique. Sans tabou, d’autres célébrités parents d’enfant autiste prennent également la parole pour éveiller les consciences sur ce handicap.
En France, environ un million de personnes vivent avec un trouble du spectre de l'autisme, dont 25 % d’enfants. Un handicap que Samuel Le Bihan connaît bien puisque sa fille, Angia, née en 2011 de sa relation passée avec la styliste et mannequin Daniela Beye, est autiste. Alors qu'il vient de recevoir la Légion d'honneur pour son engagement en cette journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, ce mardi 2 avril, l’acteur évoque pour la première fois ce sujet lors de sa venue sur le plateau de Vivement dimanche en 2018. “Ma fille est autiste. Je n’étais pas capable d’en parler, de témoigner de ma vie personnelle parce que je trouve que je suis plutôt chanceux dans mon parcours", confie l’auteur du livre Un bonheur que je ne souhaite à personne (éd.Flammarion) à Michel Drucker. Depuis, Samuel Le Bihan met en lumière ce handicap et le quotidien difficile des parents d’enfants autistes. Un combat qui a été, et qui reste important, aux yeux d’Églantine Éméyé après le décès de son fils cadet Samy, polyhandicapé et atteint de troubles autistiques sévères.
En 2017, elle dévoile son documentaire Mon fils, un si long combat, pour montrer la réalité de la vie avec un enfant autiste avec un trouble sévère. "J’ai découvert le handicap de Samy quand il devait avoir sept ou huit mois. Mais à cette époque, on ne m’a pas vraiment donné de mot justement. On m’a juste dit que sa maladie allait être 'longue et compliquée'. J’ai pris conscience de son handicap tardivement et j’ai mis du temps avant de comprendre qu’il allait avoir besoin d’aide toute sa vie", explique-t-elle auprès de Fabuleuses Aidantes en avril 2022. Pour aider son enfant, Églantine Éméyé décide en 2019 de le placer dans une structure spécialisée à Hyères (Var). Une séparation qui a été difficile pour l’ex-mannequin. Maman d'une fille autiste âgée de 19 ans, Hélène de Fougerolles partage également son expérience personnelle dans une interview accordée à Voici, en janvier 2024. “Je n'en avais jamais parlé avant. Ça a été très dur à formuler. C'était mon talon d'Achille”, indique-t-elle. Avant de revenir sur les différentes émotions par lesquelles elle est passée. “Il y a eu la sidération, la colère et puis l'apaisement, comme dans un deuil”, explique-t-elle. Aujourd'hui, l'actrice “mesure la chance qu['elle a] d'avoir une fille comme la [s]ienne”. “Elle est l'aventure de ma vie”. Des témoignages poignants qui sont la preuve d’un engagement pour améliorer le quotidien des enfants atteints d’autisme. “En parlant de façon subjective des problèmes qu’elles vivent, ces célébrités apportent un témoignage supplémentaire et une participation à la cause”, remarque Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, à Gala.fr. Et d’ajouter : “C’est une manière de dire que tout le monde est concerné. Il serait peut-être temps que l’on considère ça comme un problème de société et qu’on aide l’ensemble des familles.”
Éveiller les consciences
Par ces prises de parole dans divers médias, les célébrités pointent du doigt le manque d’accompagnement pour les enfants autistes et leurs parents. “Je vois beaucoup de gens dans le désespoir. On ne se rend pas compte de ce que c’est de s’occuper d’un enfant handicapé tous les jours. C’est très, très dur !”, confie Samuel Le Bihan auprès de Buzz TV - Le Figaro, le 29 mars 2023. À ce jour, l’acteur estime que "la France accuse un grave retard sur l'encadrement de la maladie". Un avis partagé par Serena Reinaldi et Christophe Alévêque, parents de Marcello. Si ce dernier bénéficie d’une AESH (accompagnants d'élèves en situation de handicap) à l’école, le couple sait que cela n’est pas forcément le cas pour de nombreux enfants. “Il faut absolument le dire d'autant plus qu'il y a de plus en plus d'enfants atypiques sans qu'on en connaisse les causes. Il va bien falloir que les écoles s'équipent et que l'État se bouge”, déplore l’humoriste à Gala.fr, le 2 avril 2023, avant de chanter les louanges des maîtresses qui accompagnent son garçon. Même constat pour Henri Leconte. Au cours des années passées avec son beau-fils Jules, l'ex-tennisman a découvert à quel point la France était en retard dans la prise en charge des personnes touchées par ce trouble. “Sans détermination ni moyens financiers, on ne peut pas guérir son enfant”, déclare-t-il dans les colonnes du Parisien en 2015. Et d’ajouter : “Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés et sociabilisés [en France]”.
Livre, association,... Les différentes manières d’apporter une pierre à l’édifice face à l’autisme
Au travers de ses interventions télévisées et de la co-création de Autisme info service, une plateforme dédiée à l’entraide pour les parents d’enfants autistes lancée en 2019, Samuel Le Bihan espère ainsi faire évoluer le débat et les mentalités et voir la lutte contre l'autisme prendre une part plus importante. Parents de Louis, diagnostiqué "autiste sévère" à l’âge de 3 ans, Francis et Gersende Perrin ont aussi pris leur plume pour retracer les humiliations infligées par le corps médical ainsi que la décennie de diagnostics erronés dans le livre Louis, pas à pas (éd. JC Lattès) paru en 2012, adapté à la télévision dans le téléfilm Presque comme les autres. Le couple tient aussi à mettre en lumière une nouvelle approche du traitement de l’autisme, l'Applied Behavior Analysis, qui a sauvé leur fils. Avec son association Un pas vers la vie, fondée en 2008, Églantine Éméyé a créé des centres de répit, conçus comme des maisons d'accueil et d'apprentissage, pour accueillir de jeunes autistes. Ces établissements offrent un “droit au répit” aux familles épuisées pour des périodes allant de quelques jours à trois mois ainsi qu’une scolarité adaptée aux jeunes autistes. “Nous avons créé six structures d’accueil de jour et il y en aura bientôt une septième. Mais on manque d’argent, d’éducateurs… Les besoins sont énormes !”, confie-t-elle dans une interview accordée à Gala, parue le 25 janvier dernier.
Un projet qui est également celui d’Hélène de Fougerolles. Elle se consacre aujourd'hui à l'ouverture de la "Maison de Shana", un lieu qui porte symboliquement le prénom de sa fille et destiné à accueillir de jeunes adultes autistes. "On espère ouvrir en mars 2023. L'autisme présente des particularités qui font qu'on peut devenir autonome grâce à des éducateurs spécialisés", explique-t-elle en préambule, dans le nouveau numéro du magazine Nous Deux, le 23 août 2022. "Trop souvent considérés comme des handicapés mentaux, les autistes ne sont pas accompagnés vers l'autonomie”. Des initiatives saluées par Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France. “C’est bien d’avoir pensé le problème en se disant qu’il y avait d’autres familles. Quand on a un nom célèbre, on a un devoir car on a plus de moyens de se faire entendre. Cependant, ça ne change pas la vie des familles et ça ne change pas la politique de l’autisme. Les célébrités pourraient avoir plus de poids si elles frappaient à la porte des Ministères en disant : ‘C’est une honte ce qui se passe’”, ajoute-t-elle. Le chemin est encore long, mais les choses avancent.
Crédits photos : Bestimage / Montage Gala.fr
